Conformément à la une feuille de route proposée par la mission de préfiguration (cf. article du 09.12.2018) la mise en place du Health Data Hub (plateforme d’exploitation des données de santé) au premier trimestre 2019 a été confirmée par Agnès Buzyn, Ministre des Solidarités et de la Santé. Cette mission a été confiée au directeur de la DREES.

La création du Health Data Hub est prévue dans le projet de loi relatif à l’organisation et à la transformation du système de santé sous forme d’un groupement d’intérêt public (GIP) qui reprendra les missions actuelles de l’Institut national des données de santé (INDS), tout en les élargissant.

Il a plusieurs objectifs :

• favoriser l’utilisation et de multiplier les possibilités d’exploitation des données de santé, en particulier dans les domaines de la recherche, de l’appui au personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l’information des patients
• permettre le développement de nouvelles techniques, notamment celles liées aux méthodes d’intelligence artificielle.
• promouvoir l’innovation dans l’utilisation des données de santé, en association avec les instituts 3IA qui se sont positionnés dans le domaine de la santé, et plus généralement les différentes initiatives portées par le Gouvernement dans le cadre de la stratégie intelligence artificielle nationale.

Les actions à entreprendre (dont certaines sont déjà en cours) :

• Créer une plateforme technologique de mise à disposition des données de santé.
• Organiser l’accompagnement technique des producteurs pour la collecte et l’amélioration de la qualité des données.
• Renforcer l’accompagnement des utilisateurs sur les aspects suivants : accompagnement dans la compréhension des données disponibles et de leur potentiel de valorisation ; accompagnement dans les démarches administratives et institutionnelles dans l’optique d’industrialiser le processus afin qu’il devienne moins coûteux pour les équipes ; participation au financement de briques technologiques nécessaires à la mise en œuvre des projets et réutilisables par la communauté.

Promouvoir des événements fédérateurs au sein de la communauté tels que l’organisation de challenges visant à mettre en valeur les compétences expertes des acteurs de l’écosystème sur des jeux de données ciblés.

La première version de la plateforme technologique et du dispositif d’accompagnement va être testée par des « projets pilotes » (sélectionnés d’ici le mois d’avril dans le cadre d’un appel à projets) afin qu’ils contribuent à la co-construction du Health Data Hub par l’enrichissement de son catalogue de données et l’expérimentation de son offre de service.