La Stratégie nationale pour l’utilisation secondaire des données de santé a été présentée le 30 septembre 2024 par le ministère de la Santé et de l’Accès aux soins, en étroite collaboration avec les acteurs clés de l’écosystème : la Délégation au numérique en santé (DNS), la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES), la Direction générale de la recherche et de l’innovation (DGRI), la Plateforme de Données de Santé, la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAM), la Direction générale de l’offre de soins (DGOS), la Direction générale des entreprises (DGE) et l’Agence de l’innovation en santé (AIS).

Plusieurs témoins de l’écosystème ont également présenté leurs enjeux :

• Monique Sorrentino et Vincent Vuiblet pour la Commission Data de la conférence des directeurs généraux de Centres hospitaliers universitaires (CHU)
• Mariuca de Hillerin, Lifen pour la task force Data de France Biotech
• Frederic Collet et Marco Fiorini pour la Filière Intelligence Artificielle & Cancers
• Robert Barouki pour l’Institut pour la recherche en santé publique (IReSP)
• Caroline Guillot (Health Data Hub) et Jean-François Thebaut (Fédération Française des Diabétiques) pour les enjeux des patients.

Cette proposition de Stratégie est soumise à une concertation publique intitulée « Construisons ensemble un patrimoine national des données de santé ! », ouverte du 30 septembre au 5 novembre 2024.

En parallèle, des rencontres seront organisées en octobre et novembre 2024 dans toutes les régions de France pour enrichir le débat et recueillir les contributions de chacun.

La Stratégie est fondée sur 4 axes, déclinés en 10 actions :

Axe 1 - Favoriser la transparence et la confiance des citoyens

1. Mettre en place une gouvernance nationale lisible représentative
2. Simplifier l’exercice des droits et améliorer l’information des citoyens
3. Construire un cadre sécurisé et de confiance pour la réutilisation des données de santé

Axe 2 - Constituer des bases de données conçues pour la réutilisation

4. Enrichir le patrimoine de bases de données d’intérêt
5. Anticiper le principe de mise à disposition des données dès la conception
6. Former l’écosystème à la réutilisation des données

Axe 3 - Favoriser une mise à disposition efficace des données de santé

7. Recenser les bases de données existantes
8. Construire un modèle équilibré de partage de données

Axe 4 - Simplifier leur utilisation

9. Construire un modèle équilibré de partage de données
10. Faciliter la mise à disposition des données

Focus sur l’action 6. Former l’écosystème à la réutilisation des données

6.1 Faire monter en compétences l’ensemble de l’écosystème

Un groupe de travail réunissant des experts dans le traitement de ces données a été mis en place le 16 mai 2024 avec comme objectif de proposer un programme de formation agile facilitant l’acquisition des compétences clefs dans l’utilisation de la base principale du SNDS afin d’adopter une logique de démultiplication et de décentralisation de l’accès aux ressources pédagogique.

Ce programme de formation sera élargi pour préparer l’EEDS (article 59) et proposer des contenus adaptés pour l’ensemble des acteurs.

Le contenu sera décliné en actions sensibilisation ou de formation selon les cibles et intègrera les sujets clés de l’EEDS et du SNDS (utilisation de la base principale, du catalogue, demande d’accès au SNDS, référentiel de sécurité du SNDS…).

Actions :

• Présenter d’un plan de sensibilisation et de formation décliné selon les usages des acteurs d’ici S2 2025
• Décliner un programme de formation agile à destination de l’écosystème afin de le familiariser au potentiel des données de la base principale du SNDS et des utilisateurs de ces données (chercheurs, professionnels de santé, bureaux d’études, académiques) permettant l’acquisition des compétences clefs dans le traitement des données visées dans une logique de dissémination et appropriation la plus large en s’appuyant sur les différents partenaires d’ici fin 2025.

Porteurs : PDS, CNSA, CNIL, DREES, DNS, CNAM, ATIH, organismes de recherche, bureaux d’études.