Le comité technique national a adopté le 2ème Schéma national pour les handicaps rares 2014-2018.

Ce second schéma s’attachera à mieux prendre en compte l’expertise et les savoirs faire des familles ainsi que la participation et l’appui des associations qui agissent dans le champ du handicap rare.

Il poursuivra également les efforts d’organisation et de coordination des réponses au niveau local, régional et national notamment par la création d’équipes relais.