Publié le 15/12/2014
Rapport et proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Ce rapport piloté par les députés Alain Claeys et Jean Leonetti a été remis au Président de la République le 12 décembre. L’objectif est de proposer une loi qui ouvre de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. Le rapport dresse un constat partagé : neuf ans après l’adoption de la loi Leonetti, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives restent méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l’accès aux soins palliatifs et la formation des médecins à la prise en charge de la douleur reste insuffisante.
Le projet de loi prévoit des mesures fortes pour permettre une fin de vie apaisée. Les mesures concernent la reconnaissance d’un droit à la sédation profonde et continue pour accompagner l’arrêt de traitement dans deux hypothèses où le patient en ferait la demande :
- lorsqu’un malade conscient est atteint d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et souffre de symptômes réfractaires au traitement.
- lorsque la décision prise par le malade conscient atteint d’une affection grave et incurable, d’arrêter un traitement de maintien en vie et que cet arrêt engage son pronostic vital. Par ailleurs, ce droit à la sédation est également prévu lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et se trouve dans une situation d’obstination déraisonnable définie par la loi.
La proposition modifie également le statut des directives anticipées. L’une des principales mesures consistera à simplifier et à généraliser leur rédaction. Ces directives ne seront plus simplement “consultées” par le médecin mais s’imposeront à lui afin que la décision du patient soit respectée. Elles seront inscrites sur sa Carte vitale afin d’être immédiatement accessibles par le médecin. Enfin, elles resteront révisables à tout moment et n’auront plus de délai de validité.