« La fin de vie, s’informer pour en parler » est le nouvel outil d’information et de sensibilisation gratuit et ouvert à tous, conçu par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV).

Par Mariette Kammerer - Le 15 novembre 2019.

Les inscriptions sont ouvertes sur www.fun-mooc, et les cours débuteront le 13 janvier 2020, à raison d’une séquence par semaine. Après avoir mené des campagnes de communication grand public sur le thème de la fin de vie, le CNSPFV a réalisé ce Mooc ^{[ 1 ]} pour répondre à la demande d’outils pratiques, tant de la part des proches que des soignants.

L’objectif ? 

« Faciliter le dialogue, fournir des outils sur le cadre légal, les aides possibles, la manière d’aborder le sujet », explique Véronique Fournier, présidente du CNSPFV . « Il ne s’agit pas d’une formation avec validation de connaissances, mais d’une information permettant aux professionnels de santé, de tous types de services, qui ne sont pas toujours spécialisés, de mieux appréhender le sujet », précise Florence Lallemant, médecin-anesthésiste et pilote du projet. Le langage simple utilisé se veut accessible à tous, y compris aux proches.

Huit séquences thématiques

Les contenus, divisés en huit séquences de 1h30, ont été conçus et validés par une équipe de professionnels (médecins, kinés,…), d’experts, de représentants d’associations. Parmi les thèmes abordés : le cadre et les évolutions législatives; les mots pour en parler; la démarche de soins palliatifs; les droits des malades et des proches (notions de directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue), aides financières et congés possibles; les différentes thérapies en fin de vie.

Vidéos, mises en scène, interviews

« Nous avons opté pour une diversité d’outils pédagogiques : des textes et présentations animées, des interviews d’experts, des mises en scène de situations, des quizz et des forums d’échanges », explique Florence Lallemant. Une quarantaine de vidéos composent le Mooc. 18 spécialistes français et internationaux de la fin de vie ont été interviewés de manière à exprimer une pluralité de positions. « Des vidéos mettent en scène des consultations entre médecins et patients et des situations cliniques pour montrer la difficulté du dialogue, ajoute-t-elle, chaque scène est ensuite analysée par un médecin qui en souligne les forces et les faiblesses ». Les utilisateurs sont accompagnés par deux référents pédagogiques.

Utilisation regroupée sur deux mois

Pour la mise en œuvre concrète, France université numérique (Fun), établissement public, a mis à disposition des outils et un conseiller pour guider l’équipe dans la conception et le découpage. Les inscriptions au Mooc ouvrent aujourd’hui et les cours se dérouleront du 13 janvier au 30 mars 2020. « Nous avons dû circonscrire l’utilisation dans un temps défini pour créer une dynamique d’apprentissage et une communauté d’apprenants, et gérer les forums de discussion », explique la responsable communication de Fun, Sandrine Delacroix-Morvan. Le projet a couté 70 000 euros, financés par le ministère de la Santé.